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43 Rue des Oliviers, 66450 Pollestres, France
Pollestres
France
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3 years, 5 months ago[Automatic translation follows] Together we are stronger
APESAC (Association of Parents of Children Suffering from Anti-Convulsant Syndrome) is a national association (law 1901) recognized as being of general interest.
It has approximately more than 2,900 families affected by the syndrome in France.
It has a Scientific Council, represented by Dr. Toulemonde (psychiatrist in Normandy), Dr. Ben-Ari (Researcher at Inserm in Marseille), Dr. Lemonnier (Head of the Brest CRA), Dr. Signoret (Pediatrician in Annecy).
The association was born in 2011 from a simple observation: no one knew about valproic acid embryofetopathy, and families had a hard time getting a correct diagnosis and adequate care.
Too many children are still born disabled today following exposure to Dépakine®, Dépakote® or Dépamide® during pregnancy, without the parents having been informed of the risks.
Our objectives:
To raise awareness and recognition of valproic acid embryofetopathy among public authorities, health authorities, doctors and families.
To clearly inform families and women of childbearing age so that they can act with full knowledge of the facts.
To diagnose these affected children at reference centres with doctors trained in making the diagnosis.
To listen to families in distress when faced with the disease and to try together to find solutions to ease daily life by sharing our experiences.
Ensemble on est plus fort
L'APESAC (Association des Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant), est une association nationale (loi 1901) reconnue d’intérêt général.
Elle compte environ plus de 2900 familles touchées par le syndrome en France.
Elle dispose d'un Conseil Scientifique, représenté par Le Dr Toulemonde (médecin psychiatre Normandie), le Dr Ben-Ari (Chercheur à l'Inserm à Marseille), le Dr Lemonnier (Responsable du CRA de Brest), le Dr Signoret (Pédiatre à Annecy).
L'association est née en 2011 d'un simple constat : personne ne connaissait l'embryofœtopathie à l'acide valproique, et les familles avaient bien du mal à avoir un diagnostic correct et une prise en charge adéquate.
Trop d'enfants naissent aujourd’hui encore handicapés suite à l'exposition à la Dépakine®, Dépakote® ou Dépamide®pendant la grossesse, sans que les parents n'aient été informées des risques.
Nos objectifs :
Faire connaître et reconnaître l'embryofœtopathie à l'acide valproique auprès de pouvoirs publics, des instances de santé, des médecins, des familles.
Informer clairement les familles, les femmes en âge de procréer afin qu'elles puissent agir en connaissance de cause.
Diagnostiquer ces enfants touchés auprès de centres de référence avec des médecins formés à la pose du diagnostic.
Écouter les familles en détresse face à la maladie et essayer ensemble de trouver des solutions pour soulager le quotidien en partageant nos expériences.
L’APESAC : association d'aide aux victimes, reconnue d'intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé.
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